miércoles, 12 de marzo de 2008

Pilar dice:

Hola!
Estamos aquí con otro comentario para que no os aburráis y nos echéis de menos. Tengo la esperanza de que este blog caiga en manos de pedro Almodóvar y que haga un guión de una peli, ¡Quiero ser famosa!
Fuera de bromas, la felicidad dura poco, se me va Elisa que ya no me aguanta más o quiere hacer un receso y no sabe cómo decirme que quiere irse de vacaciones. La verdad es que se va a participar en un proyecto muy importante y como Mary Popins ahora le toca ayudar a otra gente a ser feliz durante un tiempo. Pero no os preocupéis porque regresa y tendrá muchas cosas que aportar y que decir.
Por lo tanto estoy ahora a la caza y captura de un nuevo AP. Me gustaría que antes de irse Elisa lo consiguiera aunque su lugar es insustituible y no me mola nada tener que empezar de nuevo con una persona nueva. Espero tener un poquito de suerte y encontrarlo rapidito.
En la ausencia de Elisa continuaré yo la crónica de estos desastres.

lunes, 10 de marzo de 2008

¡¡¡NECESITAMOS ASISTENTE PERSONAL!!!

Hola querido amigo.

Yo (Elisa) me voy fuera de España por tres meses, del 1 de abril al 2 de julio.

Necesito que alguien me sustituya con Pilar. Que sea alguien agradable, que haya tenido contacto con personas con diversidad funcional, que le guste trabajar con la gente.

El horario es de lunes a jueves de 9 a 10.30 y de 13.30 a 15h. Los viernes son otras tres horas negociables con Pili, ya que no trabaja e iréis a comprar, o a hacer gestiones.

Ah! por cierto si te gusta puedes quedarte, es decir, que cuando yo vuelva el 2 de julio no te voy a quitar el puesto!

Si estás interesad@, por fa, deja un comentario, te necesitamos!!

Gracias :D

sábado, 8 de marzo de 2008

PROYECTO DE VIDA INDEPENDIENTE

Es un proyecto muy importante que se lleva a cabo en España por imitación a otros países como EEUU, pionero.
Se basa en la idea de que el usuario o el diverso funcional es el jefe. Que visto así, suena normal, tú eres el jefe de tu propia vida, tú decides cuando y cómo te vistes, cuándo, cómo y qué comes, cómo y cuándo quieres divertirte. Pero esto es España no es así. Para las personas con diversidad funcional existían dos formas de "ayuda" otorgadas por el gobierno.
La primera, ayudas económicas.
La segunda, asistencia domiciliaria (lo que algunos llamamos arresto domiciliario).
Que funciona de la siguiente manera. Alguien elige quién va a ir a tu casa a ayudarte, el servicio no puede durar más de dos horas por día, no puedes elegir las horas (tú eliges la que mejor te vienen y alguien te dice las que pueden darte)y no cubre ayudas fuera del hogar, o sea, que no cubre ocio, compras, viajes, trabajo, etc.

SIn embargo, el PROYECTO DE VIDA INDEPENDIENTE, es diferente.
El usuario es el que hace la entrevista a su AP. Y elige su AP o sus APs.
El usuario elige el horario y cuantas horas le hace falta.
El usuario decide para qué tareas necesita a su AP.
El usuario es el jefe del AP (no otro organismo).

Este proyecto has sido premiado internacionalmente, lógico.

Lo chungo es que, como su propio nombre indica, es un proyecto, quién sabe si continuará, esperemos que sí. Todo depende de la Comunidad Madrid.

Son pocas líneas para describir algo tan grande, pero no quiero, querido lector, que te aburras!
Para más información podéis entrar en la web de ASPAYM desde donde se crea la Oficina de Vida Independiente, que se encarga de gestionarlo todo.


Ahora os dejo con unas palabras de Pili sobre el proyecto:

Es un proyecto que nació en EEUU hace bastantes años en el qeu todos pensábamos aunque nos pareciera algo imposible de alcanzar.
Conocí este proyecto hace 5 o 6 años en el tablón de anuncios de mi lugar de trabajo. Me pareció tan interesante que gui a la primera reunión. Y allí hablaban de todas las ideas que yo había tenido por mucho tiempo en mi mente, pero me pareció imposibles de realizar. Cuando terminó regresaba a mi casa y llevaba la cabeza inundada de esas ideas. Pensé que era como otro de esos proyectos que nunca llegan a realizarse.

Pasaron como 6 años y mantuve el contacto con el Foro de Vida Independiente .

Hace 2 años alguien me dijo que este proyecto iba en firme y que la comunidad de Madrid tenía en mente desarrollarlo puesto que estaba ya implantado en otros países.

Contactaron conmigo y después de una entrevista decidieron admitirme en el proyecto ya que tenían preferencia personas que trabajaban o querían hacer actividades como estudiar, deportes, etc.

Comencé en el proyecto en febrero de 2007. Previamente me informaron que este proyecto era válido por 2 años y que después no sabrían que decisión tomaría la CM sobre ello.

Tras este periodo de tiempo que llevo tengo muy claro que el tener una asistencia personal es una nueva forma y filosofía de vida y me hace sentir y ser considerada, ante la sociedad, más persona y (algo muy importante) ser reconocida como mujer.

jueves, 28 de febrero de 2008

Mejor tomárselo a risa

El conductor del bus que nos coge todas las mañanas parece un casette, cuando llegamos al final de la línea y nos vamos a bajar, le dice a los demás pasajeros:

"Bajen por la puerta de alante que voy a sacar la ram-pa" (pronunciar como si escupieses y haciendo pausa en la palabra rampa entre ram y pa; queda gracioso eh?)

Y así todos los días, entonces cuando vamos llegando a la parada, Pili y yo le hacemos burla, de hecho hemos pensado grabarlo y cada día, ponerle la grabación, para que no se tenga que molestar en decirlo, jajaja!!

Es para verlo, de veras.

Metro de Madrid

(Pili)
Hablando de huelgas y fastidios colectivos, el miércoles la EMT decidió ponerse también en huelga y aunque el fastidio fue un poco a medias y había la alternativa de ese metro tan bien adaptado que inauguró hace pocos meses doña Esperanza Aguirre (la cual se nota que no lo usa mucho)

Normalmente yo suelo utilizar el bus ya que me evita de sufrir inútiles ataques de pánico y ansiedad ya que la silla a motor en el metro es como quererte enterrar en un sarcófago del que no tienes salida, pues los ascensores no funcionan como debieran.

Así que Elisa y yo, que somos muy intrépidas, nos lanzamos a la aventura y con silla manual intentamos realizarlo lo mejor posible.

No salió muy mal, pero no hay que confiarse, es sólo que yo vivo en una línea (1) en la que sólo puedo optar por utilizar el metro de Alto del Arenal para desplazarme hasta Cuatro Caminos y en las estaciones intermedias no hay niguna sola en la que puedas optar bajarte en Nueva Numancia y subir a la calle. Lo que conlleva a un retraso y un incordio considerable para quien quiere salir en la estación más próxima a su domicilio y y tiene que pasar de largo obligatoriamente.

Esperemos que decidan dar alguna oportunidad a esta línea.


(Elisa)
La estación de metro más cercana al curro de Pili es Alvarado, de donde vive, Nueva Numancia; las dos sin adaptación.

El motivo por el que vamos en silla manual al metro es simple, digamos que si en la parada de destino, el ascensor no funciona, y hay que subir a Pili a pulso por las escaleras, es más fácil conseguir que te ayuden cuando la silla pesa alrededor de los 12 kilos (manual), que cuando la silla pesa alrededor de los 45kilos (a motor).
Además de que en algunas estaciones la separación entre el andén y el vagón es tan grande que para no meter la rueda en medio hay que hacer un caballito, cosa que, de momento, no hacen las sillas eléctricas!

Así que entramos en Cuatro Caminos, por el ascensor que está en la calle, luego, resolviendo el laberinto, encuentras el ascensor que baja al aldén. Bien. Llegamos a Nueva Numancia, la dejamos pasar, no tiene ascensor. Llegamos a Alto del Arenal, salimos y cogemos dos ascensores para llegar a la calle, éstos se encuentran fácilmente. Después toooda la Av. Albufera hacia abajo (pasamos por Buenos Aires y Portazgo) que además tiene una inclinación lateral que es bastante puñetera, ya que la silla, por peso, se va hacia la carretera sola solita, a no ser que hagas fuerza de contrapeso.

El lunes que viene hay huelga de paro total, o sea, que cogeremos el metro otra vez, llevaremos la cámara y os enseñaremos algunas imágenes.

martes, 26 de febrero de 2008

Huelga y Manifestación

(Pili)
El día 20 nos fuimos de manifestación para reivindicar alguna que otra cosilla que la Comunidad de Madrid (CM) no tiene nada claro; explico:
los centros de día están sujetos a ciertos convenios y la CM lleva bastante tiempo sin revisarlos dejando que se oxiden con el paso del tiempo.
Esto trae como consecuencia que en los centros de día no haya suficiente personal como cuidadores para las necesidades básicas de los usuarios y personal en general que tiene que echar una mano.
Esto conlleva a que los sueldos no lleguen lo suficiente y que dichos sueldos dan cada vez para menos, y al CM sigue como si nada.

Cuando se ha intentado dialogar con la CM sobre este tema parece que no están muy interesados en hacer ninguna revisión , con lo cual nos vemos en situaciones prehistóricas.
Según la CM ellos tienen la mayoría en Madrid y no les parece oportuno revisar y poner estos temas al día, sueldos incluidos.

El día 20 decidimos darles un toque a ver cómo respondían.
No vimos muchos resultados pero mañana día 27 se le dará otro toque y así sucesivamente hasta que quieran escuchar un poquito a los trabajadores de este sector.

Lo buenísimo de todo esto es que padres y usuarios colaboran y apoyan bastante estas huelgas. Esperemos que lo hayamos hecho en el momento adecuado.

Centros de día al poder!!

(Elisa)
La verdad es que yo no trabajo en un centro de día, y no tengo derecho a protestar, pero ya sabes "no nos mires, únete".
Fue increíble ver que algunos padres, e incluso algunos usuarios de Centros de día acudiesen a la manifestación. Además de encontrarnos a algún amigo inesperado!!
Al principio pensé que era una verdadera p...( fastidio) hacer la huelga, por que: ¿qué pasa con todos los diversos cuyos padres trabajan? ¿y si quieren ir al servicio? ¿y si tienen sed? ¿quién se lo va a dar ese día? Pero en realidad, ahí está la cuestión, que nadie valora el trabajo de estas personas hasta que se deja de hacerlo.

Espero que hayamos metido un poco de presión.

Os paso unas fotillos, algún día aprenderé a colocarlas como a mí me gusten , mientras será como el programa quiera, en fin.









martes, 19 de febrero de 2008

Autobuseros.... esa rara especie....


Éste es uno de los infinitos ejemplos que podemos poner de pasotismo en autobuseros. En la imagen se aprecia perfectamente el lugar exacto en el que baja la rampa, o sea, directa a un poste, o sea, que según bajas, te estampas contra el poste, te divides en dos, saltas... quién sabe qué es lo que pretende el conductor que hagas?!?!
Lo peor es que esto pasa todos los días, abren las puertas traseras donde les da la real gana, delante de un hueco para árbol, delante de una farola, un poste, un charco, un hoyo, les da igual, y nadie se queja! He visto incluso abrirlas delante de una valla!
Es el nuevo reto de nuestro alcalde "Haz las olimpiadas sin salir de tu cuidad!"
En fin, lo raro es que la gente ni protesta, qué podemos hacer?

miércoles, 13 de febrero de 2008

Obras en Bravo Murillo



Así dejan la acera de Bravo Murillo, a la altura de Alvarado. Si ya es difícil pasar a pie, imagina...




Si no nos dejan por la acera, iremos por la carretera!

ODIO LAS TABLAS DE PLANCHAR!!!





Esta es la posición de Pili en el bus. Como puedes observar, la tablita de las narices está en todo el medio.
Se supone que esta tabla está situada así para que silla o carrito apoyen ahí el respaldo, dando más seguridad en una frenada brusca. Así obligan a ponerte en sentido contrario a la marcha, te marees, vomites o simplemente quieras mirar por donde vas, curioso, ¿verdad? Pues así es la normativa de la EMT, de hecho ya nos han echado más de una vez del bus por no poder colocar la silla como la EMT (o el consorcio) quiere.
¡¡¡¡Que quiten las tablas de planchar de bus yaaa!!! O que las recorten, para poder ver, jo....!!!




Así ve Pili desde su posición en el bus, con la tabla en medio.





Así es como yo (Elisa) veo a Pili desde el asiento de delante de la tabla, si me contorsiono y poco claro!



Así es como vamos estupendamente y sin tabla. Pili puede ver lo que pasa por la calle y verme a mí si me siento donde va la señora con la peluca rosa de antenas verdes (como se me da el Paint eh?)

En espera de más comentarios...

Abrazos!

entrando al Bus


Creo que se aprecia bastante bien la mierda, repito MIERDA que tienen las rampas de los buses. Así es normal que no funcionen la mitad de las veces.

Por cierto, un truco magistral!! Cuando una rampa como la de este bus sale y se vuelve a meter en vez de quedarse bajada para que podamos subir, lo que hay que hacer es decirle al conductor que vuelva a sacarla, y mientras está saliendo, levantar con la mano la trampilla que se despliega antes de salir la rampa, y sujetarla levantada hasta que termine de bajar la rampa. Fácil y sencillo, pero no todo el mundo lo sabe, y menos los conductores, que pasan de todo, así que si os pasa, ya sabéis!

viernes, 8 de febrero de 2008

Hoy es mi cumpleaños

Pues eso, hoy soy un año más vieja. Elisa

Dentro de poco..., fotos!!

miércoles, 6 de febrero de 2008

Hablando en Gerundio

Saliendo de casa a las 9.15 de la mañana, encontrándonos coche aparcado en el paso de peatones, esperando 5 minutos hasta que la señorita del coche lo quita de todo el p.. medio. Llegando a la parada del bus, habiendo carrito de bebé dentro, jodiéndonos, esperando al siguiente bus. Llegando tarde al curro.
Saliendo del curro a las 13.30, subiendo al bus, señora diciéndonos cómo se tiene que colocar la silla, Pilar diciendo “si usted quiere que la vomite encima…?”, señora enfadándose, señora gritándonos, todo el bus mirándonos; nosotras pensando: “quién es esta para decirme a mí cómo colocarme, a mí, usuaria de silla de ruedas”, señora cerrando el pico.
Saliendo del bus, yendo a comprar, firmando el ticket de compra en la calle por escalón enorme en la puerta.
Llegando a casa, suspirando, riendo.

Te adjunto el vídeo de martes y trece “hablando en gerundio” con el que Pilar y yo nos partimos de risa!! Pincha aquí

martes, 5 de febrero de 2008

va de Link

Pues sí, aquí unos links... para que el que quiera los vea, y el que no, pues se lo pierda, pero están interesantes. Te los adjunto con una pequeña información anexa.

I Marcha por la Visibilidad de la Diversidad Funcional: más de 200 personas convocadas por el Foro de Vida Independiente. Hubo actuaciones, caminata, y mucha marcha!
Pincha aquí para ver el vídeo de la Marcha. Pincha aquí para ir a la web del Foro de Vida Independiente donde se encuentra todo la información.

Un proyecto que posibilita la accesibilidad de carritos de bebés y sillas de ruedas a la vez en el bus (con plano y todo). Pincha aquí para ver el proyecto. Pincha aquí para ver el blog donde lo encontré.

Vídeo de you tube. Dale la vuelta a mundo, y mira. Pincha aquí para ver el vídeo.

Por el momento vale, próximamente... MÁS

1º ANIVERSARIO DE ASISTENCIA PERSONAL

Pensaré qué quiero hacer en esta fecha tan señalada para mí.
1er año sin tener que ir sola a todos los sitios, me encanta la seguridad.
Que dure mucho tiempo.

Pilar.

REPETIMOS??

Nuevamente, hoy día 5 tendríamos qeu volver a dar otro tirón de orejas a la EMT por su incompetencia con los usuarios de silla de ruedas. Siguen dejándonos tirados en la calle y dando preferencia a los carritos de bebés que ya sabemos que se pueden plegar mientras que las sillas NO.
Hoy se ha repetido la misma situación: hora punta de asistir a mi trabajoseñora con carrito dentro del bus que me ve y no quiere saber nada, y el intensísimo fríoque hacía esta mañana.
Tendremos que volver a la carga y ponernos delante del bus otra vez.
A ver si esta vez hay alguien de la prensa.

Pilar

sábado, 26 de enero de 2008

Puedes vernos!


Querido lector!!

Te informamos de algunas noticias frescas. Hemos salido en una revista!!

La revista es PLATAFORMA de PREDIF (plataforma representativa estatal de discapacitados físicos)

Nos pillaron cuando fuimos al VII Congreso Nacional sobre Lesión Medular: "Autonomía, independencia e igualdad del lesionado medular"

Allí hubo muchas cosas, pero la más interesante, a nuestro parecer fue la mesa de "modelos de socialización", donde se habló de la asistencia personal:

En concreto, Soledad Arnau, coordinadora de la Oficina de Vida Independiente de la Consejería de Familia y Asuntos Sociales de la Comunidad de Madrid, dijo, en la mesa “Modelos de socialización”, que en Madrid hay 39 personas en un proyecto piloto “que han querido vivir de forma independiente”. Sobre el proyecto, que concluye en 2008 y que cuenta con 65 asistentes personales, comentó que “este modelo de socialización ha supuesto un gran desafío y satisfacción porque por primera vez las personas con diversidad funcional se han sentido como cualquier otro”.

Para Arnau, “cuando hay una gran discapacidad funcional no es nada fácil tomar decisiones de forma autónoma” y, por eso, por primera vez en España, “estas personas son las jefas y jefes de sus propios asistentes personales, porque nadie mejor que ellos saben cómo quieren vivir, comer o dormir”.

Para ver la revista entera, pincha aquí.

Pues nada más, sé feliz!

jueves, 17 de enero de 2008

CONTINUARÁ...!!

¿¿Quienes somos??

Hola a todos!
Soy Elisa, la asistente de Pilar.
Mi trabajo consiste (a parte de aguantar a Pilar, etc) en acompañar a Pilar a su trabajo y ayudarla en todas las cosas que no puede hacer por sí misma en la vida diaria. Soy su ASISTENTE PERSONAL.
Deciros que también me veo involucrada en otras actividades como ponerme delante de autobuses en marcha, ir de compras, etc.
Del día del autobús, quiero resaltar la poca involucración de la gente montada en el bus; primero por la pareja que llevaba el carrito, que no se dignó ni a mirarnos a la cara, ni mucho menos a coger al niño en brazos y plegar el carrito. Segundo el conductor, que aunque respetuoso, poco colaborador: se negó a pedirle a la pareja que plegara el carrito (para así poder subir nosotras), llamó a la EMT y amenazó con llamar al a policía, cosa que nos hubiese encantado; además ahora se dedica a putearnos y cuando nos ve aparecer por la esquina de la calle, cierra puertas y se larga sabiendo que nosotras cogemos siempre este bus a la misma hora. Tercero abuelillos enfadados porque no llegaban al dentista, empresarios haciendo fotos con el movil, jovencillos que parece que nos apoyaban desde una cierta distancia, puesto que tenían mucha prisa.

Este trabajo me hace ver Madrid y a los madrileños desde otro punto de vista, y me hace pensar que todavía falta mucho por hacer y mucho camino por recorrer...

¿¿Quién tiene más derecho, el bebé o yo??

El día 22 de diciembre de 2007, nos dirigíamos hacia el bus 37, como todos los días para ir a trabajar. Era un día super frío y húmedo, cuando nos encontramos con la sorpresa de que en la parada del bus había un carrito de bebé, esperando al 37.
Cuando llegó el momento de acceder al bus el conductor indicó que no podía subir porque había un cochecito de bebé esperando en la parada.
Yo utilizo una silla a motor para moverme y me dijo que los dos no podía ser, puesto que la normativa de la EMT dice que si hay un carrito en la parada y yo llego un segundo después, tiene preferencia dicho cochecito de bebé y yo debo esperar al siguiente bus. Pero esto tiene una doble trampa, ya que el bus algunas veces le falla la rampa, o simplemente viene sin ella.
Mi pregunta es, hemos luchado mucho por conseguir que las líneas de buses tuviesen una rampa para poder asistir a los lugares de trabajo (como me pasa a mí y a muchos otros) y es un verdadero Flash descubrir que un carrito de bebé tenga preferencia cuando mi silla no se puede plegar, al contrario que un cochecito de bebé. Además de tener que pasar el frío y las inclemencias del tiempo.
Después de que la EMT presumen que tienen una flota de buses adaptados, descubres que la filosofía de estos señores es "que se joda el cojo y espere al siguiente autobús".
Contra esta injusticia decidí ponerme delante del bus impidiéndole la salida y echándole una par de narices pues el estar delante de un autobús te impone.
Al final creo que fue algo de justicia divina pues el siguiente autobús me esperó y casualmente adelantamos al que anteriormente me había impedido la entraday en el cual más o menos la gente me lincha por no dejarles salir a tiempo, pero les contesté: "tengo que ir a trabajar y tampoco llego a tiempo".
Si alguien lee esto y hay más gente del colectivo con problemas de movilidad, me gustaría que hiciéseis lo mismo, pues es la única forma de luchar para que esta normativa vuelva a cambiar y sigamos como antes, sin tener que jugarnos el sitio con un bebé.

Contribuyentes